Nel corso della mia vita scopro le famiglie invisibili,quelle che custodiscono nel loro dolore e silenzio  una immensa dignità, quelle famiglie che pur avendo tutti i titoli per far valere i propri diritti rimangono emarginate e se provano ad alzare la voce si ritrovano in una società di non accoglienza, di indifferenza, di ostacoli burocratici, di dubbia preparazione professionale.

Sono le famiglie del sud, famiglie con un proprio caro con gravi problemi di disabilità. Già perché nella nostra bella Puglia ci sono le disabilità di serie A e le disabilità di serie B.  Una realtà che volutamente si vuole nascondere, ma c’e’.

Oggi ho incontrato una di queste famiglie con un figlio che, a causa di un errore medico, è diventato sordo cieco. Quanta tenerezza nei suoi occhi. Quanta forza e coraggio nei suoi genitori. Genitori che combattono da 7 anni con  l’incompetenza e la scarsa professionalità di chi dovrebbe avere cura di loro. Sono costretti quasi ad elemosinare ciò che spetta di diritto. Una vita fatta di sacrifici e dedizione per un figlio che necessita di assistenza continuativa. A pagare le conseguenze di una scarsa assistenza anche una figlia adolescente alla quale viene negato il diritto alla serenità senza ricevere alcuna forma di sostegno psicologico e pedagogico.

A tutto questo si aggiunge la mancanza di strutture ospedaliere idonee sul territorio che costringe i genitori ad affrontare periodicamente viaggi a Roma in ambulanza o prendendo a noleggio mezzi idonei, tutto a proprie spese e nel terrore che durante il viaggio qualche macchinario salvavita a cui il bambino è legato sin dalla nascita possa smettere di funzionare. Nonostante tutto questa famiglia è unita, il loro amore ha trovato nuova linfa nella cura del loro piccolo e nel “ ..non possiamo permetterci di stare lontani dal nostro Noah”.

Qui si apre un mondo. Quante coppie si sono lasciate nel momento in cui hanno scoperto una disabilità del proprio figlio. Ne è testimonianza un altro grave caso in cui una giovane mamma è rimasta da sola a gestire i due figli affetti da una grave patologia degenerativa. Cosa si fa in questi casi? Chi tutela le persone e i minori?

Sarà mio impegno rivolgere un appello al neo Ministro della disabilità e della famiglia affinché si occupi di queste situazioni, creando una rete di collaborazione univoca con chi ha il pieno diritto di dare voce agli indifesi. La voce si deve dare non solo ai professionisti o ai politici che fanno promesse da marinaio tutelando prevalentemente i propri interessi, ma soprattutto alle famiglie che vivono e conoscono perfettamente i bisogni reali della grave realtà che vivono.

Confidando nella sua umanità e sensibilità spero che il neo Ministro Lorenzo Fontana prenda provvedimenti urgenti e adeguati. Ho tenuto la manina del piccolo Noah…..se avete coraggio venite a stringerla anche voi.

Dott.ssa Teodora Tiziana Rizzo
Pedagogista-Mediatrice familiare e penale
Presidente Nazionale INAMEF
Assessore alle Politiche sociali